L’association ADF-OS a été crée en 2023 par des patients atteints de la dysplasie fibreuse desos qui avaient en commun le souhait de :

► Recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par lesyndrome de McCune-Albright (SMA).

► Orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins.

► Organiser des journées d’informations patient-médecin en partenariat avec lescentres de référence.

► Promouvoir et faire connaître la dysplasie Fibreuse des os lors d’évènementsorganisés par l’association ou en partenariat avec elle.

► Accompagner les patients dans les démarches administratives.

► Exercer une mission de communication et d’information en collaboration étroiteavec les différents acteurs médicaux.

► Soutenir la recherche et informer les membres de l’association des avancées et des recherches en cours.

Une lettre d’information est diffusée régulièrement aux membres de l’association afin d’informer tout chacun des avancées , des études finalisées ou en cours , des rencontres réalisées avec la filière OSCAR (dont une chartre vient d’être signée), des projets en cours où à venir ….

De plus, des groupes de travail, entre les différents membres de l’association , se créent afin d’avancer ensemble sur la réalisation des projets de l’association.

Mail : adfosass@gmail.com

Facebook : ADF-OS 

L’association accompagne les personnes atteintes de la maladie et leur entourage au moment du diagnostic ou d’une suspicion de Dysplasie Fibreuse des Os et ou du Syndrome de McCune Albright,

leur suggère de prendre des rendez vous auprès des Médecins de Centres de Référence ou de Compétence en leur donnant les coordonnées des Médecins.

L’Association les aident également dans les démarches administratives pour l’obtention de la reconnaissance ALD auprès de leur organisme de Sécurité Sociale et des demandes à faire auprès de leur MDPH.

L’Association adresse des “Nouvelles Brèves” à ses adhérents.

www.assymcal.org

L’association "MASFD Vaincre la Dysplasie Fibreuse et le Syndrome de Mc Cune Albright"  est créée en janvier 2018 par Aurélie Lagneau et Damien Gautron, parents d’une petite Gaïa, atteinte du syndrome.    

Le rôle de cette nouvelle association est en premier lieu de récolter des fonds pour la recherche médicale grâce à des collectes. L’objectif est de pouvoir proposer des bourses en intégralité financées par l’association,

permettant ainsi un suivi des fonds et de vérifier que l’intégralité des donations soient reversées en totalité à une équipe de chercheurs. 

Aussi, l’association a pour but de sensibiliser le grand public. Des campagnes sont lancées sur les réseaux sociaux afin de faire parler de cette maladie trop peu connue.

L’asso compte à ce jour plus de 250 adhérents sympathisants, et a récolté 48K€ pour la recherche, dont le premier appel d’offre sera lancé en février 2020. 

L’association a lancé sa première opération caritative dans le milieu du tricot. Le challenge de l’Echeveau Solidaire est suivi par des milliers de personnes à travers le monde, et l’engouement

pour cette collecte a abouti à un festival laineux qui aura lieu en bourgogne le 20 et 21 juillet 2019.

 https://masfd.org/