ACTUALITéS

Réunion patients – Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de McCune-Albright

Le Centre de Référence de la Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de McCune-Albright organise une matinée d’information dédiée : aux enfants, aux adolescents et à leurs parents.

📅 Samedi 21 novembre 2026, de 9h à 13h
📍 Amphithéâtre du Pavillon P – Hôpital Édouard Herriot, Lyon

Cette matinée sera l’occasion d’échanger autour de la maladie, de bénéficier de présentations médicales et de participer à des ateliers ludiques adaptés à tous les publics.

Les présentations médicales pourront être suivies en visioconférence, tandis que les ateliers ludiques se dérouleront uniquement en présentiel.

🥐 Un buffet convivial viendra clôturer cette matinée !

Inscriptions obligatoires par mail, en précisant votre participation en présentiel ou en visioconférence :
heh.dysplasiefibreuse@chu-lyon.fr

Nous vous attendons nombreux ! 😊

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Cohorte comPaRe :

WEBINAR D'INFORMATION : https://youtube.com/live/CgaBK7zUCbQ?feature=share

Présentation équipe et objectifs du webinar
ComPare DFO SMA : Pouquoi cette étude ? Qui peut participer ? Comment se déroule la participation ?
Témoignage d'une participante
Questions / Réponses

WEBINAR LANCEMENT COMPARE DFO-S MA 22.07.25

Focus sur les retentissement socio-professionnel :

Nous avons lancé une enquête visant à évaluer l’impact socio-professionnel de votre Dysplasie Fibreuse des Os et/ou du Syndrome de McCune-Albright.

C’est un domaine jusque-là très mal connu et nous avons besoin de vous pour mieux l’appréhender !

Vous pouvez dès à présent, participer à cette étude dans votre espace personnel !

On souhaite pouvoir présenter les résultats en fin d’année 2026, nous avons donc besoin de votre participation dès que possible !

🔗POUR PLUS D'INFO: 🎞️https://www.youtube.com/watch?v=m4ayLYPf3Rs

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

LANCEMENT DE LA COHORTE COMPARE DFO SMA

Pour plus d'informations : https://compare.aphp.fr/dfo-sma/

Mis à Jour : le 29/05/2026