Cohorte comPaRe :

WEBINAR D'INFORMATION :  https://youtube.com/live/CgaBK7zUCbQ?feature=share

• Présentation équipe et objectifs du webinar
• ComPare DFO SMA : Pouquoi cette étude ? Qui peut participer ? Comment se déroule la participation ? 
• Témoignage d'une participante 
• Questions / Réponses

 WEBINAR LANCEMENT COMPARE DFO-SMA 22.07.25  

Focus sur les retentissement socio-professionnel :

Nous avons lancé une enquête visant à évaluer l’impact socio-professionnel de votre Dysplasie Fibreuse des Os et/ou du Syndrome de McCune-Albright.  

C’est un domaine jusque-là très mal connu et nous avons besoin de vous pour mieux l’appréhender !

Vous pouvez dès à présent, participer à cette étude dans votre espace personnel !

On souhaite pouvoir présenter les résultats en fin d’année 2026, nous avons donc besoin de votre participation dès que possible !