L’Association de Dysplasie Fibreuse espagnole est fière d'annoncer que le 1er décembre 2020, elle a publié un conte pour enfants intitulé : "Un cadeau nommé Matéo".

Ce conte est l'histoire d'un garçon appelé Matéo, chez qui on a diagnostiqué à la naissance une maladie rare appelée dysplasie fibreuse et syndrome de McCune-Albright.

Il raconte l'histoire de la vie de Matéo jusqu'à l'âge de 10 ans.

L'initiative d'écrire cette histoire est née de la nécessité de soutenir les enfants atteints de dysplasie fibreuse et du syndrome de McCune-Albright. Ce trouble étant très inhabituel, la plupart des enfants touchés et leurs familles ne connaissent personne d'autre souffrant de cette maladie. Cela peut les faire se sentir isolés et incompris.

Tout le monde peut développer une maladie rare et un diagnostic peut être un choc émotionnel énorme. Il est donc important de faire passer le message que les personnes atteintes ne sont pas seules ; il existe de nombreux autres enfants dans le monde qui souffrent de la même maladie. En général, lorsqu'un patient et sa famille rencontrent une autre famille dans la même condition, elle leur apporte un sentiment de soutien et de protection.

Nous voulons montrer au monde que malgré leurs limites et leurs moments de frustration, ce sont des enfants heureux, capables de surmonter toutes les adversités. Cependant, ils ont parfois besoin d'aide et l'histoire est donc accompagnée d'une série de cartes qui peuvent être utilisées pour travailler sur des émotions telles que la différence, l'estime de soi et la peur. Les enfants qui liront le livre apprendront à reconnaître sept émotions de base ; ils auront un journal émotionnel ; ils apprendront à faire face à l'absence d'une sœur ou d'un frère qui est à l'hôpital et il y a une fiche spéciale montrant une technique de relaxation. Grâce à la vente de cette histoire pour enfants, nous espérons lever des fonds pour financer la recherche et trouver un traitement pour cette maladie.

Afin de toucher le plus grand nombre de lecteurs possible, le livre a été publié en plusieurs langues : espagnol, basque, galicien, catalan, anglais, français, italien, néerlandais et brésilien.

"Un cadeau nommé Matéo" est destiné à offrir un moment de réflexion, de plaisir et d'apprentissage, afin qu'entre nous tous, nous puissions parvenir à un monde plus soucieux de notre santé.

Que signifie être normal ? Que signifie "rare" ? Les différences peuvent être uniques et spéciales.

Vous aiderez-nous ?

Mise à jour : 16 Décembre 2020