Protocole National de diagnostic et de soin pour les maladies rares
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Présentation Présentation clinique Etiologie Imagerie Thérapeutiques Syndrome de McCune Albright
Groupement Hospitalier Edouard Herriot - Rhumatologie et pathologie osseuse, Immunologie clinique - Pav F ORPHANET : maladie rares & médicaments orphelins Fondation Fibrous Dysplasia Filière OSCAR Working group sur rare skeletal diseases de l'International Osteoporosis Foundation INSERM UMR 1033 International consortium FDMAS
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Dysplasie fibreuse des os contact
RECHERCHE CLINIQUE

 

Liste des projets de recherche :

 

 

Etude 

Objectif  .

Année de lancement

Type    d'étude

Début

Fin

Etude TIM-DYS : Dépistage et épidémiologie des anomalies hépato-pancréato-biliaires dans la Dysplasie Fibreuse des Os/Syndrome de McCune Albright Décrire les caractéristiques des TIPMP et estimer la prévalence des TIPMP dans la DF/SMA à partir d"une démarche de soins courants (IRM pancréatique et des voies biliaires) 2023 Etude sur données 2023 2024
DF-Life : Evaluation exhaustive de la qualité de vie dans le Syndrome Dysplasie Fibreuse/Mc Cune Albright : une étude combinant une aproche quantitative et qualitative Evaluer l'impact de la maladie sur la qualité de vie en utilisant 2 méthodes différentes. 2022 Etude quantitative/ qualitative 2022 2023
EFFICIENCE : Evolution de la prise en charge des patients atteints de Dysplasie Fibreuse Comparer le délai de diagnostic des patients entre [1996-2006] / [2007-2019] 2019 Etude sur données 2019 2021
Etude mirDYS : Régulation épigénétique de l'activité et de la sévèrité de la Dysplasie Fibreuse des Os

Mettre en évidence l’expression de miRs associéssignificativement à la DF chez des patients atteints de DF monostotique ou polyostotiquepar rapport à une population contrôle.

2018 Translationelle 2018 2020
Essai TOCIDYS : Treatment of fibrous dysplasia of bone with tocilizumab amoung patient who do  not respond to bophosphonates Tester l'hypothèse selon laquelle le tocilizumab peut réduire la résorption osseuse chez les patients atteints de dysplasie fibreuse qui ont déjà reçu bisphosphonates  2017 Essai thérapeutique 2017 2019

Essai PROFIDYS : Effet d’un bisphosphonate oral sur les symptômes osseux de Dysplasie Fibreuse des Os  

Tester l’hypothèse que le risédronate diminue les douleurs osseuses chez les patients atteints de DFO (étude I, durée un an), et diminue l’étendue des lésions ostéolytiques (étude II, durée 3 ans).
 2006 Essai thérapeutique   2006 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mise à jour : 14 mars 2024