De quoi s'agit-il ? Les signes cliniques Les causes Le diagnostic et les examens complémentaires Les traitements
Présentation Présentation clinique Etiologie Imagerie Thérapeutiques Syndrome de McCune Albright
Groupement Hospitalier Edouard Herriot - Rhumatologie et pathologie osseuse, Immunologie clinique - Pav F Association des Malades Porteurs du Syndrome McCune-Albright ORPHANET : maladie rares & médicaments orphelins Fondation Fibrous Dysplasia European Science Fondation
Congrès Evenements Essai PROFIDYS Essai TOCIDYS
Dysplasie fibreuse des os contact
QUI SOMMES NOUS ?



Les centres de référence pour la prise en charge des maladies rares ont été labellisés par le Ministère de la Santé dans les centres hospitaliers universitaires français afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.


Nous nous occupons donc du diagnostic et du traitement de la dysplasie fibreuse des os et du syndrome de McCune-Albright. Nous avons également une activité de recherche clinique sur cette maladie.

Le centre permet la collaboration des différents spécialistes nécessaires à la prise en charge de la maladie (rhumatologues, pédiatres endocrinologues, chirurgiens orthopédistes infantiles et adultes). En particulier, une consultation multidisciplinaire a lieu, pour les enfants et adolescents, à l’Hôpital Femme Mère Enfant, rassemblant rhumatologue, pédiatre endocrinologue et orthopédistes.

Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de leur proche.

Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que des recommandations de prise en charge.

 

 

 

 

Nos coordonnées :

 

 

 

 

CENTRE NATIONAL DE REFERENCE POUR LES DYSPLASIES FIBREUSES DES OS

 

 

 

 

 

 

 

    Secrétariat : 04.72.11.97.02

    Coordinateur :

    Pr Roland CHAPURLAT, Chef de Service, Rhumatologie et Pathologie Osseuse

    Responsable de l'équipe Recherche Clinique, INSERM UMR 1033

 

    Adjoint : Pr Marc NICOLINO

    Dr Deborah GENSBURGER, Praticien Hospitalier,

    coordination des centres de compétence

 

   

   

    HOPITAL EDOUARD HERRIOT

 

    Pavillon F

    Service de Rhumatologie & de Pathologie Osseuse

    Immunologie Clinique Cancérologie Osseuse

    5 pl Arsonval 69437 LYON CEDEX 03

 

Pr Olivier Guyen, Pr jean-Paul Carret, Dr Gualter Vaz,

Pavillon T, Service de Chirurgie Orthopédique

 

HOPITAL FEMME MERE ENFANT

Pr rémi Kohler, Pr Frank Chotel, Service de Chirurgie Orthopédique Infantile

 

HOPITAL CARDIOLOGIQUE LOUIS PRADEL

Pr Michel Pugeat, Dr Aude Brac de la Périère, Service d'Endocrinologie

 

 


 

MENTIONS LEGALES

 

 

Directeur de la publication : Pr Roland CHAPURLAT, Rhumatologue
Directeur de la rédaction : Pr Marc NICOLINO, Endocrinologue
Webmestre : Cédric TROLLIET, Docteur ès Sciences (Lyon Ingénierie Projets)
 
Financement
Ministère de la Santé, plan maladies rares
Hébergement
Ezus Lyon

Photos
Pr Roland CHAPURLAT, Fondation Européenne de la Science

Mise à jour : 20 décembre 2011