Les centres de référence pour la prise en charge des maladies rares ont été labellisés par le Ministère de la Santé dans les centres hospitaliers universitaires français afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Nous nous occupons donc du diagnostic et du traitement de la dysplasie fibreuse des os et du syndrome de McCune-Albright. Nous avons également une activité de recherche clinique sur cette maladie.
Le centre permet la collaboration des différents spécialistes nécessaires à la prise en charge de la maladie (rhumatologues, pédiatres endocrinologues, chirurgiens orthopédistes infantiles et adultes). En particulier, une consultation multidisciplinaire a lieu, pour les enfants et adolescents, à l’Hôpital Femme Mère Enfant, rassemblant rhumatologue, pédiatre endocrinologue et orthopédistes.
Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de leur proche.
Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que des recommandations de prise en charge.
Notre centre a été labellisé par la HAS en 2006, et le label a été renouvelé en 2012 puis dernièrement en 2023. Le centre Dysplasie Fibreuse de Lyon devient site coordonnateur du CRMR Dysplasie Osseuse des Os pour 5 ans.
Les centres des compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi du patient à proximité de leur domicile. Ils travaillent en collaboration avec le centre de référence.
CENTRE NATIONAL DE REFERENCE POUR LES DYSPLASIES FIBREUSES DES OS
Tél./Fax : 04 72 11 25 02 / 04 72 11 74 83
Adresse postale : HOPITAL EDOUARD HERRIOT
Pavillon F
Service de Rhumatologie & de Pathologie Osseuse
Immunologie Clinique Cancérologie Osseuse
5 place Arsonval 69437 LYON CEDEX 03
Notre équipe...
Flora BAGOUET Nabila BENNOUNA Nadège TREHET-MANDEL
Chargée de Mission Secrétaire Chargée de Mission
COORDINATEUR
Pr Roland CHAPURLAT, Chef de Service, Rhumatologie et Pathologie Osseuse
Responsable de l'équipe Recherche Clinique, INSERM UMR 1033, HOPITAL EDOUARD HERRIOT
ADJOINTS
Pr Marc NICOLINO Dr Deborah GENSBURGER
Service d'Endocrinologie et de Diabétologie Pédiatriques Praticien Hospitalier, Coordination des Centres de Compétence
NOTRE EQUIPE
Dr Emmanuelle VIGNOT, Praticien Hospitalier Dr Elodie FEURER, Praticien Hospitalier
Service de Rhumatologie et Pathologie Osseuse Service de Rhumatologie et Pathologie Osseuse
HOPITAL EDOUARD HERRIOT HOPITAL EDOUARD HERRIOT
Dr Aurélie FONTANA Dr Mélanie LEGRAND
Service de Rhumatologie et Pathologie Osseuse en mobilité à OXFORD
HOPITAL EDOUARD HERRIOT
Dr Kevin PERGE Pr Pierre JOURNEAU
Service d'Endocrinologie et de Diabétologie Pédiatriques Service de Chirurgie Orthopédique Infantile
et Maladies Héréditaires du Métabolisme HOPITAL FEMME MERE ENFANT
HOPITAL FEMME MERE ENFANT
Pr Frank CHOTEL Pr Frédéric RONGIERAS, Chef de Service,
Service de Chirurgie Orthopédique Infantile Service de Chirurgie orthopédique
HOPITAL FEMME MERE ENFANT HOPITAL EDOUARD HERRIOT
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Dr Gualter VAZ Dr Jean-Thomas BACHELET
Chirurgien orthopédique, Service de Chirurgie Maxillo-Faciale
Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation Française des Massues, CENTRE HOSPITALIER LYON SUD
Croix-Rouge
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE Dr. Clémence PFIRRMANN
Service d'Endocrinologie Chirurgien orthopédique pédiatrique
HOPITAL CARDIOLOGIQUE LOUIS PRADEL Hôpital CROIX-ROUSEE MASSUE
Consultation médico-chirurgicale
Dans le cadre du centre de référence, des consultations sont organisées avec les différents médecins du centre. Il existe également une consultation médicale et chirurgicale associant rhumatologues et orthopédistes, pour les patients adultes atteints de Dysplasie Fibreuse, ou de maladies osseuses constitutionnelles.
N'hésitez pas à nous contacter, via le formulaire du site, ou les différents contacts pour obtenir plus d'informations.
MENTIONS LEGALES
Directeur de la publication : Pr Roland CHAPURLAT, Rhumatologue
Directeur de la rédaction : Pr Marc NICOLINO, Endocrinologue
Financement
Ministère de la Santé, plan maladies rares
Hébergement
Ezus Lyon
Photos
Pr Roland CHAPURLAT, Fondation Européenne de la Science
Mise à jour : 12 mars 2024
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