Les centres de référence pour la prise en charge des maladies rares ont été labellisés par le Ministère de la Santé dans les centres hospitaliers universitaires français afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Nous nous occupons donc du diagnostic et du traitement de la dysplasie fibreuse des os et du syndrome de McCune-Albright. Nous avons également une activité de recherche clinique sur cette maladie.

Le centre permet la collaboration des différents spécialistes nécessaires à la prise en charge de la maladie (rhumatologues, pédiatres endocrinologues, chirurgiens orthopédistes infantiles et adultes). En particulier, une consultation multidisciplinaire a lieu, pour les enfants et adolescents, à l’Hôpital Femme Mère Enfant, rassemblant rhumatologue, pédiatre endocrinologue et orthopédistes.

Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de leur proche.

Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que des recommandations de prise en charge.

Nos coordonnées :

CENTRE NATIONAL DE REFERENCE POUR LES DYSPLASIES FIBREUSES DES OS

    Secrétariat : 04.72.11.97.02

    Coordinateur :

    Pr Roland CHAPURLAT, Chef de Service, Rhumatologie et Pathologie Osseuse

    Responsable de l'équipe Recherche Clinique, INSERM UMR 1033

    Adjoint : Pr Marc NICOLINO

    Dr Deborah GENSBURGER, Praticien Hospitalier,

    coordination des centres de compétence

    HOPITAL EDOUARD HERRIOT

    Pavillon F

    Service de Rhumatologie & de Pathologie Osseuse

    Immunologie Clinique Cancérologie Osseuse

    5 pl Arsonval 69437 LYON CEDEX 03

Pr Olivier Guyen, Pr jean-Paul Carret, Dr Gualter Vaz,

Pavillon T, Service de Chirurgie Orthopédique

HOPITAL FEMME MERE ENFANT

Pr rémi Kohler, Pr Frank Chotel, Service de Chirurgie Orthopédique Infantile

HOPITAL CARDIOLOGIQUE LOUIS PRADEL

Pr Michel Pugeat, Dr Aude Brac de la Périère, Service d'Endocrinologie

MENTIONS LEGALES