Protocole National de diagnostic et de soin pour les maladies rares
De quoi s'agit-il ? Les signes cliniques Les causes Le diagnostic et les examens complémentaires Les traitements Paroles de patients Associations de patients
Présentation Présentation clinique Etiologie Imagerie Thérapeutiques Syndrome de McCune Albright
Groupement Hospitalier Edouard Herriot - Rhumatologie et pathologie osseuse, Immunologie clinique - Pav F Association des Malades Porteurs du Syndrome McCune-Albright ORPHANET : maladie rares & médicaments orphelins Fondation Fibrous Dysplasia Filière OSCAR Blog de la filière OSCAR Working group sur rare skeletal diseases de l'International Osteoporosis Foundation INSERM UMR 1033
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Dysplasie fibreuse des os contact
QUI SOMMES NOUS ?

 

 

Les centres de référence pour la prise en charge des maladies rares ont été labellisés par le Ministère de la Santé dans les centres hospitaliers universitaires français afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.


Nous nous occupons donc du diagnostic et du traitement de la dysplasie fibreuse des os et du syndrome de McCune-Albright. Nous avons également une activité de recherche clinique sur cette maladie.

Le centre permet la collaboration des différents spécialistes nécessaires à la prise en charge de la maladie (rhumatologues, pédiatres endocrinologues, chirurgiens orthopédistes infantiles et adultes). En particulier, une consultation multidisciplinaire a lieu, pour les enfants et adolescents, à l’Hôpital Femme Mère Enfant, rassemblant rhumatologue, pédiatre endocrinologue et orthopédistes.

Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de leur proche.

Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que des recommandations de prise en charge.

 

Notre centre a été labellisé par la HAS en 2006, et le label a été renouvelé en 2012. Le centre Dysplasie Fibreuse de Lyon devient le 20 septembre 2017 site constitutif du CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC).

Les centres des compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi du patient à proximité de leur domicile. Ils travaillent en collaboration avec le centre de référence.

 


 

 

                                                                                      STRUCTURE

 

 


CENTRE NATIONAL DE REFERENCE POUR LES DYSPLASIES FIBREUSES DES OS (MOC)

 

 

 

                         

 

 

                             Tél./Fax :                           04 72 11 25 02 / 04 72 11 74 83 

 

                            Adresse postale :               HOPITAL EDOUARD HERRIOT

                                                                       Pavillon F

                                                                       Service de Rhumatologie & de Pathologie Osseuse

                                                                       Immunologie Clinique Cancérologie Osseuse

                                                                       5 place Arsonval 69437 LYON CEDEX 03

 

  

 

                                                                                          Notre équipe...

                                        

                                                   

                                       Caroline                                 Flora BAGOUET                        Cédric TROLLIET

                                      Secrétaire                               Chargée de Mission                      Chargé de Mission

 

  

 

 

 

                                                                              COORDINATEUR

 

                                              

                                    Pr Roland CHAPURLAT, Chef de Service, Rhumatologie et Pathologie Osseuse

                            Responsable de l'équipe Recherche Clinique, INSERM UMR 1033, HOPITAL EDOUARD HERRIOT

 

 

 

                                                                                      ADJOINTS

 

 

                                                                                          

                            Pr Marc NICOLINO                                                                              Dr Deborah GENSBURGER

   Service d'Endocrinologie et de Diabétologie Pédiatriques                      Praticien Hospitalier, Coordination des Centres de Compétence

 

 

 

 

                                                                                  NOTRE EQUIPE

 

 

 

                                                                                             

           Dr Emmanuelle VIGNOT, Praticien Hospitalier                                           Dr Elisabeth FONTANGES, Praticien Hospitalier

        Service de Rhumatologie et Pathologie Osseuse                                         Service de Rhumatologie et Pathologie Osseuse

                 HOPITAL EDOUARD HERRIOT                                                                     HOPITAL EDOUARD HERRIOT

 

 

                                                                                             

                             Dr Aurélie FONTANA                                                                         Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE

      Service de Rhumatologie et Pathologie Osseuse                                                             Service d'Endocrinologie

                HOPITAL EDOUARD HERRIOT                                                                 HOPITAL CARDIOLOGIQUE LOUIS PRADEL

 

 

 

                     Franck CHOTEL                                                                        

                               Pr Frank CHOTEL                                                                                Dr Jean-Thomas BACHELET

                Service de Chirurgie Orthopédique Infantile                                                      Service de Chirurgie Maxillo-Faciale

                     HOPITAL FEMME MERE ENFANT                                                                      CENTRE HOSPITALIER LYON SUD

 


 

 

 

                                      Dr Gualter VAZ                                                                 Pr Frédéric RONGIERAS, Chef de Service, 

                                 Chirurgien orthopédique,                                                             service de Chirurgie orthopédique 

Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation Française des Massues,                                   HOPITAL EDOUARD HERRIOT        

                                          Croix-Rouge

                                                                                                                        

                                    

 

 

 

 

 


Consultation médico-chirurgicale

 

Dans le cadre du centre de référence, des consultations sont organisées avec les différents médecins du centre. Il existe également une consultation médicale et chirurgicale associant rhumatologues et orthopédistes, pour les patients adultes atteints de Dysplasie Fibreuse, ou de maladies osseuses constitutionnelles.

 

N'hésitez pas à nous contacter, via le formulaire du site, ou les différents contacts pour obtenir plus d'informations.

 

 

 

 

 

 

 

                                                               

    

 

 

 


 

MENTIONS LEGALES

 

 

Directeur de la publication : Pr Roland CHAPURLAT, Rhumatologue
Directeur de la rédaction : Pr Marc NICOLINO, Endocrinologue
Webmestre : Dr Cédric TROLLIET, PhD, MSc (Lyon Ingénierie Projets)
 
Financement
Ministère de la Santé, plan maladies rares
Hébergement
Ezus Lyon

Photos
Pr Roland CHAPURLAT, Fondation Européenne de la Science

Mise à jour : 18 Février 2020