Protocole National de diagnostic et de soin pour les maladies rares
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Actualités


 

SAVE THE DATE 

Réunion à destination des patients atteints de Dysplasie Fibreuse sur le thème Grossesse et Pédiatrie 

 

Samedi 22 juin 2024
🕘 Horaire : 9h00 - 13h00
📍   Lieu : HFME à (Lyon Bron), avec la possibilité de se connecter également en visio-conférence

 

           Pour vous inscrire : heh.dysplasiefibreuse@chu-lyon.fr

 

 

 

** NOUVEAU NUMERO DE TELEPHONE ** 


Veuillez nous contacter dorénavant au 04.72.11.74.79 et vous demandez Madame BENNOUNA Nabila 

 

 

 


Création d'une nouvelle association ADF-OS

vous pouvez retrouver l'association sur la page Facebook (ADF-OS : ass de la dysplasie fibreuse de l’os et du SAM) et sur la page dédiée du site.



 RETOUR sur la Journée patients sur la thématique: QUALITE DE VIE ET ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

 

 

     

   

                                                  

LA DYSPLASIE FIBREUSE ET LE SYNDROME DE MAC CUNE-ALBRIGHT

 


Centre National de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)

Réseau Dysplasie Fibreuse

 


 

  

 


 

QU'EST-CE QUE LA DYSPLASIE FIBREUSE ?



                                                   

 

 

 

La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright.

 

 

Vous trouverez toutes les informations sur le Protocole National de Diagnostic et de Soin (ALD Hors Liste) pour les maladies rares de la Haute Hautorité de Santé dans la rubrique "La maladie".

 

 

 


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Mise à jour : 19 Juillet 2022

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