Protocole National de diagnostic et de soin pour les maladies rares
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LA DYSPLASIE FIBREUSE ET LE SYNDROME DE MAC CUNE-ALBRIGHT


Centre National de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)

Réseau Dysplasie Fibreuse


 

FLASH ACTUALITES

Une réunion d'information destinée aux patients se tiendra le samedi 30 juin 2018, de 10h00 à 13h00, à l'hôpital Edouard HERRIOT de Lyon, dans l'amphitéatre du pavillon P. Des intervenants pluridisciplinaires feront part des avancées de leurs travaux, pour la prise en charge et l'étude de la Dysplasie Fibreuse.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Pour plus d'informations :  Programme Journée Information Patients 2018                                                                                                                                                                                 

 

 

                                        QU'EST-CE QUE LA DYSPLASIE FIBREUSE ?



                                                   

 

 

 

La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright.

 

 

Vous trouverez toutes les informations sur le Protocole National de Diagnostic et de Soin (ALD Hors Liste) pour les maladies rares de la Haute Hautorité de Santé dans la rubrique "La maladie".

 

 

 


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Mise à jour : 30 mars 2018

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