Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2019 (JIMR2019) du 28 février 2019

La journée organisée par les HCL le 28 février dernier était l’occasion de réunir les associations et les filières maladies rares pour un moment d’échange et de convivialité.

Françoise Guyot Tardy de l’association ASSYMCAL et Flora Bagouet, membre de l’équipe du Centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelle / Réseau Dysplasie Fibreuse étaient présentes sur le stand de la filière OSCAR aux côtés des représentants des 2 autres centres (Centre Constitutif des Maladies constitutionnelles osseuses et Centre de référence du métabolisme du calcium et du phosphate) pour accueillir les patients et leurs familles, faire connaître les maladies osseuses constitutionnelles et en particulier la Dysplasie Fibreuse et le Syndrôme de Mc Cune Albright et échanger sur le rôle de l’association et du Centre de  Référence.

De gauche à droite : Flora Bagouet, Attachée de recherche clinique au Centre de référence Maladie Rare – réseau Dysplasie Fibreuse ; Françoise Guyot-Tardy, secrétaire de l’association ASSYMCAL sur le stand Dysplasie Fibreuse lors de la JIMR 2019 à l'Hôpital Femme Mère Enfant.

Vous trouverez ci-dessous le poster dédié au Centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles – Réseau Dysplasie Fibreuse du service de rhumatologie de l’hôpital Edouard Herriot à Lyon afin de faire connaître le rôle du Centre de référence dans la prise en charge des patients, les acteurs, son rôle, les missions, ainsi que le poster de présentation du réseau OSCAR :

 poster-moc.pdf

 poster-oscar.pdf

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Mise à jour 13 mars 2019