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JOURNEE D'INFORMATION PATIENTS 2022
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Nous avons été ravis de pouvoir organiser une nouvelle Réunion d’information pour les patients atteints de Dysplasie Fibreuse le Samedi 25 juin 2022 à l'Hopital Edouard HERRIOT. La précédente édition avait eu lieu en 2018, et malheureusement celle prévue en 2020 avait dû être annulée en raison de la crise sanitaire.
C’était donc un grand plaisir de se retrouver à nouveau, dans le cadre d’une réunion hybride qui a réuni 55 personnes en présentiel, et plus de 80 personnes en visio-conférence !
Une présentation de la maladie et du Centre de Référence Dysplasie Fibreuse a tout d’abord été réalisée par le Dr Déborah GENSBURGER puis différents spécialistes sont intervenus pour détailler les multiples aspects de la pathologie : chirurgiens orthopédistes, endocrinologues, ophtalmologiste et chirurgien maxillo-facial, adultes et pédiatriques. Le Pr Roland CHAPURLAT a ensuite fait le point sur les résultats des derniers protocoles et Juliette JOUSSE, interne en Rhumatologie, a présenté une nouvelle étude portant sur la qualité de vie des patients atteints de DF. Vous pouvez nous faire part dès à présent de votre souhait d’y participer (Cf article dédié).
Ces exposés ont été suivis par une table ronde durant laquelle les patients, en présentiel ou via la web-conférence, ont pu poser leurs différentes questions. Un buffet convivial a clôturé cette matinée, permettant aux patients de se rencontrer et d’échanger.
 
Une nouvelle étude clinique sur la qualité de vie : DF-LIFE !Nous sommes actuellement en cours de recrutement, vous trouverez
La réunion racontée par les patients,
Vos retours d'expérience sur cette journée en vidéo !
D'autres photos et vidéos de cette journée sont à venir !
Nous vous donnons rendez-vous en 2024 !
Mise à jour 26 Juillet 2022
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Programme détaillé
Publi-Nova