Protocole National de diagnostic et de soin pour les maladies rares
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Dysplasie fibreuse des os contact
JOURNéE ANNUELLE DYSPLASIE FIBREUSE 2020

Compte rendu de la réunion annuelle des Centres de Compétences Dysplasie Fibreuse des os

 

 Programme

 

 

Nous avons d’abord discuté les 12 dossiers présentés, merci pour ces échanges très enrichissants. Vous trouverez en pièce jointe le compte-rendu.

Au cours de la discussion, nous avons évoqué le protocole TOCIDYS, dont les résultats ont été retardés à cause de la crise sanitaire, mais qui ne sauraient tarder…

Nous avons également discuté des cas de patients traités par denosumab, et l’idée de colliger ces cas est apparue intéressante à tous.

Nous vous proposons donc de nous envoyer vos cas de patients DF traités par Denosumab pour faire un premier état des lieux de cette série de cas.

Nous avons également évoqué le burosumab dans le diabète phosphaté associé à la DF ; un protocole pourrait être mis en place fin 2021.

 

Un grand merci également à nos brillants orateurs : Mélanie Legrand, Aicha Ltaief-Boudrigua, Jean-Thomas Bachelet, et Franck Chotel pour leurs remarquables présentations.

 

Enfin nous avons évoqué les bases de données : pour la base de données nationale DF, la plateforme est quasiment prête mais nous sommes toujours en attente de l’accord de la CNIL…. Flora Bagouet est en contact avec les responsables des différents Centres pour se tenir prêts dès que la base sera opérationnelle. Elle va également entrer en contact avec Véronique Breuil, intéressée à participer à cette base DF.

 

Prochaine réunion décembre 2021 à Lyon