Protocole National de diagnostic et de soin pour les maladies rares
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Dysplasie fibreuse des os contact
ATELIER THERAPEUTIQUE PATIENTS 2026

Dysplasie fibreuse / Syndrome de McCune-Albright

Mardi 20 janvier 2026 – Hôpital Edouard Herriot, Lyon


Le mardi 20 janvier 2026, nous avons eu le plaisir d’accueillir un petit groupe de participants volontaires à la "Maison des Professionnels" de l’Hôpital Edouard Herriot pour un atelier thérapeutique dédié aux patients atteints de dysplasie fibreuse / syndrome de McCune-Albright (DF/SMA).


Organisé dans un cadre convivial, cet atelier avait pour objectif de mieux faire connaître la maladie, d’apporter des conseils pratiques pour la gestion des symptômes et de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des participants.


Il a également permis aux patients de poser leurs questions, d’échanger autour de leur vécu et de mieux comprendre leur maladie ainsi que les symptômes associés.

Face aux nombreux retours positifs reçus, une troisième édition est d’ores et déjà en préparation. Les informations seront prochainement communiquées par mail.

 

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MAJ le 03/03/2026