• 3e meeting à Leiden, Novembre 2017
Présidente de l'Association de patients Néerlandais
–Objectif: Finaliser le “clinical care pathway” pour DF/MAS
–Encourager les interractions entre chercheurs, cliniciens et associations de patients
–2 journées scientifiques abordant les différentes problématiques: protocoles, spécificités pédiatriques, endocrinologiques, orthopédiques, ORL et ophtalmologiques…
–Grande journée patients
Mise à jour 22 février 2018