Programme du meeting

Dysplasie Fibreuse et Syndrome de McCune-Albright? 4^e rencontre du consortium international FD/MAS

Florence, 28-29 mai 2019

Il s’agit de la 4^e rencontre du Consortium international Dysplasie Fibreuse et syndrome de McCune Albright, qui a pour objectif de réunir les chercheurs, les cliniciens et les associations de patients concernés par cette pathologie.

Ainsi, les équipes scientifiques et médicales de différents pays étaient présentes avec entre autres les Etats-Unis (équipe de la NIH dirigée par Michael Collins), les Pays Bas (équipe de Leiden représentée par Neeven Hamdi), le Royaume-Uni (Equipe d’Oxford représentée par Kassim Javaid), la France (Centre de Lyon représenté par Roland Chapurlat), et bien sûr l’Italie avec l’équipe de  Maria Luisa Brandi, organisatrice de ce congrès.

La première partie de ce meeting portait sur des thèmes scientifiques (notamment sur la génétique de la Dysplasie Fibreuse) ainsi que sur des thèmes plus cliniques (prise en charge médicale et chirurgicale) avec des présentations de différents médecins et chercheurs. En particulier le Pr Roland Chapurlat a présenté le rôle de l’inflammation dans la Dysplasie Fibreuse, ainsi que les résultats des derniers essais cliniques.

La deuxième partie s’adressait aux patients, avec notamment une demi-journée sous forme de consultations multidisciplinaires individuelles. Des patients du monde entier étaient présents, avec deux participantes françaises dont Madame Lagneau présidente de l’association MASFD.

Le président de l’association de patients italiens (Monsieur Valter Dal Pos) a proposé de signer lors de ce meeting la déclaration de Florence qui souligne l’importance de d'un effort coordonné pour renforcer la protection des patients atteints de Dysplasie fibreuse ou du syndrome de McCune-Albright (FD/MAS).

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-          Déclaration de Florence