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SAVE THE DATE 

Réunion à destination des patients atteints de Dysplasie Fibreuse sur le thème Grossesse et Pédiatrie 

Samedi 22 juin 2024
🕘 Horaire : 9h00 - 13h00
📍   Lieu : HFME à (Lyon Bron), avec la possibilité de se connecter également en visio-conférence

• Cliquer sur le Programme pour le découvrir: PROGRAMME 2024 

           Pour vous inscrire : heh.dysplasiefibreuse@chu-lyon.fr

Création d'une nouvelle association ADF-OS

vous pouvez retrouver l'association sur la page Facebook (ADF-OS : ass de la dysplasie fibreuse de l’os et du SAM) et sur la page dédiée du site.

 RETOUR sur la Journée patients sur la thématique: QUALITE DE VIE ET ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

LA DYSPLASIE FIBREUSE ET LE SYNDROME DE MAC CUNE-ALBRIGHT

Centre National de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)

Réseau Dysplasie Fibreuse

QU'EST-CE QUE LA DYSPLASIE FIBREUSE ?

La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright.

Vous trouverez toutes les informations sur le Protocole National de Diagnostic et de Soin (ALD Hors Liste) pour les maladies rares de la Haute Hautorité de Santé dans la rubrique "La maladie".

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_{Mise à jour : 19 Juillet 2022}

Afin de pouvoir répondre aux interrogations des patients européens, nous mettrons très bientôt à votre disposition des versions de notre site en anglais, allemand et néerlandais.

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