Etude
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Objectif .
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Année de lancement
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Type d'étude
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Début
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Fin
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Etude COMPARE cohorte spécifique DFO/SMA
Plateforme de recherche collaborative (eCohorte) complétée directement par les patients (EDS géré par l'APHP)
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COMPARE GENERAL : mieux connaitre la vie des patients atteints de maladies chroniques
COMPARE DFO - SMA :
- Décrire le retentissement socio-professionnel de la DFO/SMA
- Evaluer l'impact de la DFO- SMA sur la qualité de vie
- Décrire l'évolution des symptômes perçus par les patients atteints de DFO-SMA au cours du temps
- Analyser les contraintes liées aux traitements
- Etiduer l'errance diagnostique et son évolution au cours du temps
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2025 |
eCohorte |
2025 |
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| Etude PHOSPHADYS: Etude de la prévalence et épidémiologie du diabète phosphaté dans la dysplasie fibreuse des os/syndrome de McCune Albright |
Décrire la prévalence du diabète phosphaté dans la DF/SMA en France à partir du registre national Easily hybrid DF
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2024 |
Etude sur données |
2024 |
en cours |
| Etude TIM-DYS: Dépistage et épidémiologie des anomalies hépato-pancréato-biliaires dans la Dysplasie Fibreuse des Os/Syndrome de McCune Albright |
Décrire les caractéristiques des TIPMP et estimer la prévalence des TIPMP dans la DF/SMA à partir d"une démarche de soins courants (IRM pancréatique et des voies biliaires) |
2023 |
Etude sur données |
2023 |
en cours |
| DF-LIFE: Evaluation exhaustive de la qualité de vie dans le Syndrome Dysplasie Fibreuse/Mc Cune Albright : une étude combinant une aproche quantitative et qualitative |
Evaluer l'impact de la maladie sur la qualité de vie en utilisant 2 méthodes différentes. |
2022 |
Etude quantitative/ qualitative |
2022 |
2023 |
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EFFICIENCE : Evolution de la prise en charge des patients atteints de Dysplasie Fibreuse
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Comparer le délai de diagnostic des patients entre [1996-2006] / [2007-2019] |
2019 |
Etude sur données |
2019 |
2021 |
| Etude mirDYS : Régulation épigénétique de l'activité et de la sévèrité de la Dysplasie Fibreuse des Os |
Mettre en évidence l’expression de miRs associéssignificativement à la DF chez des patients atteints de DF monostotique ou polyostotiquepar rapport à une population contrôle.
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2018 |
Translationelle |
2018 |
2020 |
| Essai TOCIDYS : Treatment of fibrous dysplasia of bone with tocilizumab amoung patient who do not respond to bophosphonates |
Tester l'hypothèse selon laquelle le tocilizumab peut réduire la résorption osseuse chez les patients atteints de dysplasie fibreuse qui ont déjà reçu bisphosphonates |
2017 |
Essai thérapeutique |
2017 |
2019 |
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Essai PROFIDYS : Effet d’un bisphosphonate oral sur les symptômes osseux de Dysplasie Fibreuse des Os
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Tester l’hypothèse que le risédronate diminue les douleurs osseuses chez les patients atteints de DFO (étude I, durée un an), et diminue l’étendue des lésions ostéolytiques (étude II, durée 3 ans).
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2006 |
Essai thérapeutique |
2006 |
2019 |
Publi-Nova