Etude
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Objectif .
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Année de lancement
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Type d'étude
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Début
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Fin
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EASILY HYBRID DF
Entrepôt de données de santé dans lequel sont rassemblées les données personnelles et cliniques de patients des différents Centres de Référence et de Compétence Maladie Rare Dysplasie Fibreuse. Cette base est gérée par les Hospices Civils de Lyon qui en est le gestionnaire administratif.
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Mieux comprendre les mécanismes de la Dysplasie Fibreuse syndrôme de McCune Albright, et ainsi mieux la prendre en charge.
Notices d'information (centre de Lyon à titre d'exemple - Idem autres centres DF) :
 NI Hybrid DF-adulte.pdf
NI Hybrid DF-mineurs-12-15-ans.pdf
NI Hybrid DF-mineurs-6-11-ans.pdf
NI Hybrid DF-mineurs-16-18-ans.pdf
NI Hybrid DF-parents.pdf
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2021 |
Entrepot de données de santé |
2021 |
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Etude COMPARE cohorte spécifique DFO/SMA
Plateforme de recherche collaborative (eCohorte) complétée directement par les patients (EDS géré par l'APHP)
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COMPARE GENERAL : mieux connaitre la vie des patients atteints de maladies chroniques
COMPARE DFO - SMA :
- Décrire le retentissement socio-professionnel de la DFO/SMA
- Evaluer l'impact de la DFO- SMA sur la qualité de vie
- Décrire l'évolution des symptômes perçus par les patients atteints de DFO-SMA au cours du temps
- Analyser les contraintes liées aux traitements
- Etiduer l'errance diagnostique et son évolution au cours du temps
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2025 |
eCohorte |
2025 |
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| Etude MEKADYS : Estimation de l’effort de rupture et du risque de fracture osseux (fémur) dans le cas de maladies rares avec l’outil MEKANOS . Exemple de la dysplasie fibreuse des os |
Objectif principal : identifier si l’outil MEKANOS (méthode de simulation numérique) peut générer des modèles exploitables à partir d’images scanners non calibrés d’os longs de patients atteints de dysplasie fibreuse afin d’évaluer la résistance mécanique osseuse.
Objectifs secondaires : Etablir un critère de risque de fracture spécifique aux lésions de dysplasie fibreuse
LETTRE D'INFORMATION PARTICIPANTS MEKADYS
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2025 |
Etude sur données |
2025 |
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| Etude PHOSPHADYS : Etude PHOSPHADYS: Etude de la prévalence et épidémiologie du diabète phosphaté dans la dysplasie fibreuse des os/syndrome de McCune Albright |
Décrire la prévalence du diabète phosphaté dans la DF/SMA en France à partir du registre national Easily hybrid DF
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2024 |
Etude sur données |
2024 |
en cours |
| Etude TIMDYS : Dépistage et épidémiologie des anomalies hépato-pancréato-biliaires dans la Dysplasie Fibreuse des Os/Syndrome de McCune Albright |
Décrire les caractéristiques des TIPMP et estimer la prévalence des TIPMP dans la DF/SMA à partir d"une démarche de soins courants (IRM pancréatique et des voies biliaires) |
2023 |
Etude sur données |
2023 |
en cours |
| DF-LIFE: Evaluation exhaustive de la qualité de vie dans le Syndrome Dysplasie Fibreuse/Mc Cune Albright : une étude combinant une aproche quantitative et qualitative |
Evaluer l'impact de la maladie sur la qualité de vie en utilisant 2 méthodes différentes. |
2022 |
Etude quantitative/ qualitative |
2022 |
2023 |
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EFFICIENCE : Evolution de la prise en charge des patients atteints de Dysplasie Fibreuse
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Comparer le délai de diagnostic des patients entre [1996-2006] / [2007-2019] |
2019 |
Etude sur données |
2019 |
2021 |
| Etude mirDYS : Régulation épigénétique de l'activité et de la sévèrité de la Dysplasie Fibreuse des Os |
Mettre en évidence l’expression de miRs associéssignificativement à la DF chez des patients atteints de DF monostotique ou polyostotiquepar rapport à une population contrôle.
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2018 |
Translationelle |
2018 |
2020 |
| Essai TOCIDYS : Treatment of fibrous dysplasia of bone with tocilizumab amoung patient who do not respond to bophosphonates |
Tester l'hypothèse selon laquelle le tocilizumab peut réduire la résorption osseuse chez les patients atteints de dysplasie fibreuse qui ont déjà reçu bisphosphonates |
2017 |
Essai thérapeutique |
2017 |
2019 |
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Essai PROFIDYS : Effet d’un bisphosphonate oral sur les symptômes osseux de Dysplasie Fibreuse des Os
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Tester l’hypothèse que le risédronate diminue les douleurs osseuses chez les patients atteints de DFO (étude I, durée un an), et diminue l’étendue des lésions ostéolytiques (étude II, durée 3 ans).
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2006 |
Essai thérapeutique |
2006 |
2019 |
Publi-Nova